Prenumerera på inlägg ”Mitt sätt att tänka har förändrats”
Publicerad 2010-01-25
Månadens profil: Klas Ingesson
Hjälten från fotbollslandslaget som tog VM-brons i USA 1994 fick i maj förra året diagnosen myelom, cancer i benmärgen. Där och då inledde den före detta mittfältsstjärnan sin allra tuffaste match.
– Det låter motsägelsefullt, men jag känner en sorts inre frid jag aldrig känt tidigare, säger Klas Ingesson.
Foto: Björn Lindahl/Aftonbladet
Klas Ingesson med sina hundar Mila och Kira.
Klas Ingesson var svenska fotbollslandslagets hårdföre mittfältare mellan åren 1989 och 1998 och spelade 57 landskamper. Han krönte karriären med att vinna VM-brons i USA 1994 vilket gav honom och laget Bragdguldet samma år. En spelare som var känd för att aldrig ge upp och som avslutade karriären 2001 för att driva eget skogsbruk med tillhörande kurs- och konferensgård i Östergötland på heltid. Något han alltid drömt om och som kunde finansieras efter framgångsrika år som professionell fotbollsspelare i lag som IFK Göteborg, PSV Eindhoven, Sheffield Wednesday, Bologna och Olympique Marseille.
– Jag hade alltid haft drömmar om egen skog för att kunna jaga och fiska, säger Klas Ingesson.
Under vintern 2008/2009 började han känna sig sliten och värken i ryggen blev ständigt återkommande. Våren 2009 var han så dålig att det inte längre gick blunda för att problemen var av allvarligare art. – Jag trodde först att jag hade ryggskott eller gått in i väggen. Till sist var jag så dålig att jag låg i sängen hela dagarna och hade en sådan fruktansvärd värk att jag inte ens kunde gå upp för att gå på toaletten. Då blev det för mycket och jag var tvungen att söka akut läkarhjälp, säger Klas Ingesson.
En lördag i maj 2009 tog han sig till Universitetssjukhuset i Linköping där man två dagar senare kunde konstatera att han hade myelom. En obotlig form av cancer som hålls i schack med cellgifter och genom stamcellstransplantation. – Jag fattade ingenting. Det blev tvärtilt i skallen, jag trodde att det var något annat, vägrade förstå. Först när de började prata om cellgifter förstod jag att det vara cancer, säger Klas Ingesson.
Cancer är ett laddat ord, vad tänkte du när du hörde att du råkat ut för sjukdomen första gången?
– Två dagar kvar, sedan är det bara att gräva… stålmansbilden av mig rasade helt. Det var förjävla jobbigt i ett par, tre veckor. Man är ju van att hålla god min och inte prata om sjukdom och död. Ordet cancer används ofta i fel sammanhang, man behöver inte dö när man får cancer. Men då kändes det inte riktig så.
Hur fick din familj beskedet?
– Läkaren frågade om han eller jag skulle berätta. Det var skönt att få det valet för jag förstod ju inte själv ens vad som hänt. Så han tog barnen och min fru åt sidan och förklarade vad jag hade råkat ut för. Det fungerade alldeles utmärkt.
De satte omedelbart in cellgifter och gjorde en stamcellstransplantation på dig, vad hann du tänka?
– Inte mycket, med det mesta har gått väldigt bra så här långt och det finns inga spår av cancer kvar. Det enda som var riktigt kämpigt var själva stamcellsbytet. Eller snarare tiden efteråt, immunförsvaret blir utslaget och jag var helt isolerad på ett rum från alla utom min familj i tre veckor. Under den tiden hinner man tänka en hel del. De första tre månaderna direkt efteråt var också jobbiga eftersom man inte visste om allt gått bra och om jag var fri från cancern. Då fanns oron där och man funderade på om man skulle få se sina barn växa upp och sådana saker.
Din sjukdom är kronisk och du måste gå på regelbundna kontroller, hur är det att leva i perioderna mellan kontrollerna?
– Jag går på kontrollerna var sjätte, sjunde vecka, dagarna före kan jag känna lite oro. Sen är det bara ”skönt att det gick bra den här gången också”.
Klas Ingesson håller sitt känslosamma tal på Fotbollsgalan.
Hur har ditt vardagsliv förändrats efter det här?
– Inte mycket. Det är mitt huvud och mitt sätt att tänka som förändrats. Jag är mer hemma nu och är med familjen så mycket jag bara kan och försöker ta vara på de där små sakerna. Förr kunde jag flacka runt mer. Jag har också blivit bättre på att sortera bland alla funderingar man har. Det låter kanske konstigt, men jag mår mycket bättre psykiskt i dag än jag gjorde före sjukdomen.
Vilken hjälp har du haft av att du har varit idrottsman på allra högsta nivå?
– Allt stöd jag fått från människor som minns mig sedan mina aktiva år har varit ovärderlig, jag fick det stöd jag behövde mentalt. Fysiskt hjälpte det mig förstås också, min kropp kunde ta emot alla gifter bättre och det underlättade stamcellsbytet avsevärt. Men egentligen spelar det nog ingen roll, det som sker sker, vi har alla en dag när allt kommer ikapp oss…
På fotbollsgalan i november förra året höll du ett känslosamt tal som fick stående ovationer och folk som började gråta, hur klarade du av det?
– Jag hade egentligen ingen lust och det gick väldigt tungt på genrepet, ”det här kommer aldrig att gå” sa jag till min fru. Men jag kände att jag var tvungen att göra det för det var min chans att tacka alla. Benen skakade när jag klev ut på scenen men jag blev alldeles lugn av hyllningen och sedan gick allt av sig själv.
Har det här ändrat din syn till det existentiella i livet?
– Det som är mest påtagligt är att jag har en inre frid jag aldrig hade tidigare. Men jag kan också känna en rädsla för att dö. Jag var på min morfars begravning för ett tag sedan. Då såg jag mig själv ligga där i kistan.
Anders Sundin
Namn: Klas Ingesson.
Ålder: 41.
Yrke: Skogsarbetare, före detta fotbollsproffs.
Familj: Hustrun Veronica och två söner, 10 och 15 år gamla.
Karriär i korthet: Moderklubb Ödeshögs IK, gjorde debut i allsvenskan i IFK Göteborg 1987. Har bl a spelat i PSV Eindhoven, Bologna och US Lecce. Spelade i landslaget 1989–1998, gjorde tretton mål. Var med och vann VM-brons i USA 1994.
Tidigare intervjuer
Mimmi Ekberg, grundare Anhörigfonden. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=335)
Georg Schottl, från tv-serien Himlen kan vänta. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=309)
Lotta Gray, vimmelmamma och reporter på Se&Hör. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=297)
Katarina Sjövall, sjuksköterska och donkologen i Lund. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=276)
Dogge Doggelito (http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=237).
Mats Johansson, sjukhuspräst (http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=219)
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 1 KOMMENTARER
Månadens profil: Mimmi Ekberg
Publicerad 2009-12-20
”Anhöriga är en grupp ingen tar hand om i dag”
Hennes bror, mor och syster har dött i cancer. Anhörigfondens initiativtagare Mimmi Ekberg vet hur det känns att vara anhörig.
– Det handlar om en grupp som ingen tar hand om, därför är Anhörigfonden viktig, säger Mimmi Ekeberg.
Varje år får runt 50 000 svenskar en cancerdiagnos. Lägg till fyra personer runt den sjuke och du har 200 000 drabbade. Om dem talas det väldigt sällan inom sjukvården.
– Det var avgörande för mitt yrkesval att jag förlorade min bror, mor och far under en femårsperiod på 1980-talet och min syster dog i cancer i år. Det var några väldigt tunga år för mig och förlusten av min syster i höstas jobbar jag med just nu, säger Mimmi Ekberg.
Mimmi var sjuksköterska men sökte sig vidare till läkemedelsindustrin och onkologin. Hon minns tillfället som fick henne att känna att det verkligen var inom onkologin hon hörde hemma.
– Ja, det var när jag jobbade som operationssköterska och hade en patient som var cancersjuk. Jag led med henne när jag behandlade henne, men hon var så oerhört tacksam. Då kände jag att det var rätt spår att gå för mig eftersom jag kunde identifiera mig med henne och hennes problematik, säger Mimmi Ekberg.
Hur kom Anhörigfonden till?
– Jag jobbade med en anhörigbok för Merck Seronos räkning när hela idén kom upp. Under den perioden blev det väldigt klart hur komplex denna problematik är och att någon måste stötta de Anhöriga. Men ingen instans i samhället har det uppdraget och på det viset så föddes hela projektet. Anhöriga är en grupp som ingen tar hand om i dag och som kostar samhället mycket pengar med sjukdomar, depressioner och annat lidande som enkelt skulle kunna lindras. Majoriteten av till exempel Cancerfondens pengar går till cancerforskning, därför behövs Anhörigfonden.
Anhörigfonden har precis delat ut 50 000 kronor?
– Det var en riktig kick att få göra det. Det är fyra projekt som får pengar den här gången: Lydiagården i Höör, Enheten för Rehabilitering och Stöd i Malmö och Lund, Kuratorerna på Länssjukhuset i Halmstad och doktorand Tove Bylund Grenklo på Karolinska Institutet. De tre första projekten riktar sig direkt till anhöriga och det fjärde är ett forskningsprojekt kring tonåringar som förlorar en förälder i cancer. Varje dag förlorar tre barn i Sverige en förälder i cancer. Vad det får för konsekvenser är bara delvis klarlagt. Det är mycket som följer med att vara tonåring och att dessutom förlora en förälder, projektet handlar om unga efterlevande och hur de påverkas av olika faktorer som går att undvika. Man får bli vuxen väldigt fort när man förlorar en förälder och det är inte alltid så bra.
Foto: Elisabeth Ohlson Wallin
Mimmi Ekberg (till vänster) tillsammans med sina systrar Kajjan och Nillan (avled i cancer den 14 september 2009) håller i en bild av deras bror som dog 1980.
Vad kommer Anhörigfonden att jobba med under 2010?
– Vi ska bland annat ut bjuda in de personer som dagligen arbetar med anhöriga och de som forskar på området till ett seminarium för att bena ut vilka frågor som är viktigast att arbeta med. Kuratorerna är en grupp som av empirisk erfarenhet vet vad som är rätt att satsa på och här har vi mycket att lära. Ett annat projekt som vi diskuterar är anhöriglotsar, att det ska finnas ett antal anhöriglotsar på varje sjukhus som behandlar cancersjuka. Först måste vi utarbeta en plan och ha rätt vetenskaplig grund för idén, men det är absolut ett projekt som skulle kunna hjälpa anhöriga som vi tror mycket på.
Och så planeras det en anhöriggala…
– Ja, vi planerar att anordna en välgörenhetskonsert på Rival i Stockholm den 28 oktober i anknytning till allahelgonahelgen med flera kända artister och förhoppningsvis en tv-sändning där vi kan samla in pengar. Det känns också som om det behövs ett alternativ nu när Alla Helgons blivit alltmer Halloween än en dag att hedra de döda.
Anders Sundin
Namn: Mimmi Ekberg.
Ålder: 50.
Yrke: Marknadsansvarig Merck Serono Onkologi, initiativtagare till Anhörigfonden.
Familj: 2 barn, 10 och 13 år. En äldre syster; Kajjan
Tidigare intervjuer
November: Georg Schottl, från tv-serien Himlen kan vänta. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=309)
Oktober: Lotta Gray, vimmelmamma och reporter på Se&Hör. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=297)
Augusti: Sjuksköterskan och doktoranden Katarina Sjövall, onkologen i Lund. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=276)
Juli: Dogge Doggelito (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=237).
Juni: sjukhuspräst Mats Johansson (http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=219)
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 0 KOMMENTARER
Månadens profil, november: George Schottl
Publicerad 2009-11-17
Himlen får vänta ett tag till på George
George Schottl från SVT-serien ”Himlen kan vänta” lever på lånad tid sedan tre år tillbaka. I november 2006 han fick beskedet malignt mesotheliom, cancer i hela kroppen och i höger lunga. I dag tittar han framåt igen.
– Jag börjar till och med se en framtid, säger George Schottl.
Med ”Himlen kan vänta” flyttade cancern in i vardagsrummet på bästa sändningstid. Livshotande sjukdom blev till hoppfull tv under några veckor förra året. Samtidig fick serien upp ögonen för hur den förbannade cancern och annan sjukdom kan slå till mitt i livet och helt utan förvarning. I dag lever bara tre av de fem deltagarna, däribland George.
– Jag var den som skulle dö först enligt prognoserna. Läkarna sa att jag skulle leva i tre till nio månader när jag fick min diagnos. Det var ingen vidare prognos att få höra, men jag var bara tvungen att få veta så jag visste hur vi skulle planera, säger George Schottl som precis gift sig med Sara när han fick det livsavgörande beskedet.
Det första året kom George Schottl i kontakt med tolv olika läkare. Alla vara eniga om att han inte skulle klara av att leva ett år till. Alla utom en.
– Han sa att jag skulle fortsätta att leva precis som vanligt. Vi stod precis inför att köpa hus och alla avrådde oss från att göra det. Men den här läkaren sa att större under ha skett så kör på bara. Det är jag oerhört tacksam för i dag, säger George Schottl.
Vilket stöd har du fått?
– Min fru har stöttat mig i allt och vi tog tag i det vi måste ordna omgående: testamente, hus och företaget. Sen släppte vi det och nu tar vi en sak i taget. Det kan komma ett botemedel i morgon, det är det vi jobbar emot. Det går att leva längre än förväntat, det är jag ett levande bevis på. Det finns ett värde i att tillåta sig leva – och att dö. Jag börjar till och med se en framtid efter att levt så här länge på övertid.
Vilket stöd har din fru fått?
– Vid varje ny avdelning jag har hamnat på som patient, utan undantag har Sara fått frågan, vill du ha hjälp genom att prata med någon? Frågan har alltid ställts av sköterskor, aldrig läkare direkt. Sara avböjde kuratorssamtal efter första gången då hon blev ”ilsk” på kuratorn. Sara har fått 60 dagar anhörigstöd från försäkringskassan. Hon har även fått ett erbjudande om städhjälp/hemtjänst när min kropp var så skadad att jag inte kunde gå längre än tio meter. Erbjudandet avböjdes. Utöver detta har hon fått tio dagar extra per år i stöd av sitt jobb. Det är klart att hennes släkt och så stöttat henne också. Hon har kraschat en gång under den här resan. Det var för snart två år sedan till julen när jag var nära att dö av en blodförgiftning.
Du har förberett din död?
– Jag planerar för att dö, men räknar inte med det. Men jag har försäkrat mig om att allt är ordnat och hur jag vill ha det på min begravning. Monty Pythons ”Always Look On The Bright Side Of Life” ska spelas och så ska det vara mackor och en stor fet bar och fest hela natten…
Det är många varma skratt under vår intervju och det första han säger när jag så där slentrianmässig som man gör frågar hur läget är: ”Bra, alldeles strålande tack”. Jag gillar svaret eftersom jag vet hur styltigt det kan bli när folk frågar mig hur det ”EGENTLIGEN ÄR” och lägger huvudet på sned.
Så, vad har hänt med dig sedan tv-kamerorna slocknade?
– Det har nu gått ett år och man kan säga att jag fått en gåva av sjukdomen. Jag är engagerad i många cancerföreningar och jag vill verkligen ge tillbaka. Du och jag är också experter som de borde lyssna på. Vad det gäller sjukdomen så hålls den i schack av medicinering och jag slåss mer mot skadorna av cellgiftsbehandlingen än av själva cancern i dag.
Det var den positiva inställningen till livet som gjorde att han ställde upp i det uppmärksammade SVT-programmet med Ann Lundberg som programledare.
– De lovade att det skulle handla om livet och inte om döden, det var också förutsättningen för mitt deltagande. Och det tycker jag att programmet gör och jag är stolt över att få vara med, säger George Schottl.
Din blogg, vad betyder den för dig?
– Oerhört mycket. Jag fattade inte att jag var ett föredöme, men det är jag med tanke på all respons som jag får. Som patient vill man lämna något tillbaka och det här är vad jag lämnar.
I mellandagarna eller efter nyår sänder SVT ett timslångt uppföljningsprogram till ”Himlen kan vänta” om hur det gått för alla deltagarna, programmet spelas in för tillfället.
Anders Sundin
anders.sundin@mac.com
Namn: George Schottl.
Ålder: 41 år.
Yrke: Företagare.
Familj: Gift med Sara, två hundar.
Blogg: http://georgeschottl.wordpress.com/
Tidigare intervjuer
Oktober: Lotta Gray, vimmelmamma och reporter på Se&Hör
Augusti: Sjuksköterskan och doktoranden Katarina Sjövall, onkologen i Lund.
Juli: Dogge Doggelito
Juni: Sjukhuspräst Mats Johansson
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 2 KOMMENTARER
Månadens profil: Lotta Gray
Publicerad 2009-10-14
Vimmelreporter, bloggare, cancersjuk…
Lotta Gray lever ett till synes glamouröst liv som vimmelreporter på tidningen Se&Hör. Minglar, träffar och berättar om kändisar för sina läsare. För ett och ett halvt år sedan förändrades allt. Tjocktarmscancer och akut operation. I dag jobbar hon som vanligt på redaktionen igen. Men med en ständig ängslan.
– Jag har jobbat hela tiden under mina cellgiftsbehandlingar. Många undrar varför, men jag skulle bli knäpp annars, jag behöver ingå i ett sammanhang, säger Lotta Gray.
Det kan tyckas vara en närmast ohanterlig kontrast att ena timmen gå på cytostatikabehandling och den andra på en kändispremiär för en ny film och säga hej till Mikael Persbrandt och hänga med Gert Fylking.
– Nej så är det inte alls, det är jätteskönt och jag gillar skillnaden. Min tråkiga vardag med ångest och cellgifter läggs helt åt sidan för en stund då. Jag får komma bort några timmar, dricka champagne, se en gratisfilm och sedan gå hem. Perfekt, säger Lotta Gray.
Statistiskt har Lotta Gray 35 till 40 procents chans till överlevnad berättar hon helt utan sentimentalitet. Tjocktarmcancern hade nämligen spridit sig till levern och delar av den opererades bort i mars år. Men nu är hon helt cancerfri och går på kontroller en gång i halvåret. Något hon måste göra de fem närmaste åren.
– Jag är cancerfri rent tekniskt, visst, men jag lever ju med den hela tiden i alla fall. Ibland blir jag skräckslagen bara av tanken på att den ska komma tillbaka. Nu har den blivit ett konstant tillstånd som finns där hela tiden.
Hur påverkar det här dig och dina anhöriga?
– Det är en fruktansvärd oro för oss alla och det påverkar inte bara mig utan även min man Therst och vår fyraåring Lennox. Allt ställs på sin spets, tyvärr känns det lite som min man och jag glidit ifrån varandra lite för tillfället, jag tror det fungerar så, man stärks eller glider isär. Vi går till en kurator så vi får hjälp. Cancer är inte svart eller vitt. Nu får jag ett besked, sedan är det sex månader ångest igen. Det är ju stora livsavgörande besked det handlar om, så det är klart att alla i ens närhet påverkas.
Hur har din mammaroll förändrats?
– Det är väldigt dubbelt. Jag har svårt att säga ifrån, vill gärna vara en snäll mamma, jag vet ju inte hur lång tid jag har kvar och vill därför vara snäll mot honom. Jag får dåligt samvete ibland för jag ger honom godis fast det inte är lördag och så. Jag lever också i en rädsla att han ska glömma bort mig, det är min största skräck om jag skulle dö. Att han glömmer mig…
Har han följt med dig på dina behandlingar?
– Nej, han är på dagis då. Men han vet att jag är sjuk, jag har fått dropp hemma och han ser mina operationsärr, så han vet. Skulle det visa sig att jag är obotlig sjuk får jag försöka förklara det på bästa sätt då. Det är svåra och stora frågor: Hur mycket ska jag visa? Ska jag gråta inför honom…
…det tycker jag nog att du kan göra, en gråtande mamma kan väl inte vara så farligt…
– Så är det förstås, men vilken nivå ska man lägga sig på… Jag skrivit brev både till Lennox och Threst som de bara får öppna när jag dör.
Du har alltså planerat din död?
– Ja, det har jag gjort. Fyllt i vita arkivet, utsett två faddermammor till Lennox som kan ge honom en nödvändig mammados och skrivit ner vilka låtar som ska spelas på min begravning och så. Det kan verka dramatiskt, men jag lever nära döden och jag vill att sådant ska vara klart.
Jag tycker inte att det är dramatiskt, jag har gjort samma sak för att försäkra mig att jag blir begravd med Karin, det är väl snarare så att vi aldrig prata om döden på allvar…
– Precis, vi lever i vårt samhälle som om vi vore odödliga och därför vill vi inte prata om det. Vi har inget naturligt förhållande till döden idag.
Din blogg, vad betyder den?
– Den är oerhört viktig, inte bara i terapeutiskt syfte, utan för att förklara för andra hur det är och känns. Den får folk att fatta hur det faktiskt är. Bloggen påverkar andra och många hör av sig och berättar hur de känner igen sig. Jag checkar in på hennes blogg emellanåt och imponeras av hennes driv och ständiga uppdateringar. Kommentarerna är många och känslosamma. Interaktionen mellan hennes läsare och henne själv är på allvar, inget snacka om den saken. Upp till 100 kommenterar på ett enda inlägg visar styrkan i bloggen.
Namn: Lotta Gray.
Ålder: 43 år.
Yrke: Reporter Se&Hör.
Familj: Man Threst och sonen Lennox, 4.
Blogg: http://www.alltforforaldrar.se/vimmelmamman/index.html
Tidigare intervjuer
Augusti: Sjuksköterskan och doktoranden Katarina Sjövall, onkologen i Lund. (http://anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=276)
Juli: Dogge Doggelito (http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=237).
Juni: sjukhuspräst Mats Johansson (http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=219)
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 2 KOMMENTARER
Månadens profil: Katarina Sjövall
Publicerad 2009-08-28
Anhörigbloggen fortsätter att göra intervjuer en gång i månaden. Under juni träffade bloggen sjukhuspräst Mats Johansson och juli månads profil var artisten Dogge Doggelito som förlorade sin fru i cancer 2004. Ni är välkomna att höra av er med förslag på personer till månadens profil.
Sjuksköterskan och doktoranden Katarina Sjövall i Lund har gjort den hittills största studien i Sverige om hur anhöriga till cancerpatienter drabbas medicinskt. Slutsatsen i korthet är att familjens anhöriga drabbas hårt och får i större utsträckning psykiska problem och andra sjukdomar.
– Att just andelen psykiska problem ökade så stort överraskade oss mest. Vi är inte färdiga med analysen än, men det handlar framför allt om akut kris, stresstillstånd och depression, säger Katarina Sjövall.
De 11 000 anhöriga som deltog i studien följdes under två år från att deras sambo/maka/make fått sitt cancerbesked. Resultatet jämfördes sedan med hur det såg ut före cancerdiagnosen.
– Vi tittade på hur det såg ut angående sjukvårdskonsumtion, sjukvårdskostnader och diagnoser som de närstående hade fått före den cancersjukes diagnos. Sedan jämförde vi med hur det såg ut efteråt. Studien gjordes mellan åren 2000 och 2005 i Södra sjukvårdsregionen, berättar Katarina Sjövall.
Och hur såg det ut efteråt?
– Sjukhusvistelserna ökade, sjukvårdskostanden steg mer än den allmänna kostnadsutvecklingen och bland diagnoserna ökade psykiatriska diagnoser upp till tre gånger. Men även cirkulatoriska sjukdomar, det vill säga hjärt- och kärlsjukdomarna, steg med 25 procent hos gruppen. Men också muskelsjukdomarna ökade med ungefär samma siffra. Och även sjukdomar i mag-tarmkanalen ökade med 25 procent.
Såg ni skillnad beroende på vilken cancerform som var aktuell hos den sjuke?
– Ja, faktiskt. De var de anhöriga till de vanligaste cancerformerna bröst-, prostata-, lung- och tarmcancer som undersöktes. Och vi kunde se att de närstående till bröstcancer var dem som drabbades något mindre. Vi tror att det beror på att man inte är så sjuk när den upptäcks om man jämför med till exempel lungcancer som både har högre dödlighet och är ett allvarligare sjukdomstillstånd.
Hur går ni vidare nu?
– Vi ska försöka lägga en till pusselbit ur det hälsoekonomiska perspektivet och titta på sjukrivningarna före och efter. Men vi ska också försöka utvidga och titta på hur hälsan för övriga närstående till cancerpatienterna påverkas: barn, föräldrar och syskon. Cancersjukvården har också ändrats mycket de senaste åren. Fler drabbas av cancer i dag och största förklaringen är att vi helt enkelt lever längre. Och då får fler människor cancer. Men vi har också fler och bättre behandlingar att tillgå. När fler får cancer stiger förstås antalet anhöriga också. Då måste även de närstående uppmärksammas i ett tidigare skede. Att komma in i det palliativa skedet som ofta görs i dag är lite för sent.
Varför är den här forskningen viktig?
– Den sjuke vistas mer i hemmet i dag och det gör att den anhörige därför behövs ännu mer. Som anhörig blir man då en del av vården som hjälper till med bland annat transporter och medicinering, samtidig som den vanliga vardagen ska fungera precis som vanligt. Därför påverkas anhöriga mer både praktiskt och emotionellt än de gjorde förr när den cancersjuke tillbringande mer tid på sjukhus. Då är det också viktigt att forskningen tar reda på mer om den nya situationen.
Varför tror du att vi är så många som känner oss helt utelämnade och ensamma i det här?
– Det är svårt att säga och det finns säkert många svar. Men en del måste sjukvården helt klart ta på sig. Men visst måste det till ett större stöd till de anhöriga, det skulle inte bara minska lidandet utan även spara sjukvården en massa pengar.
Namn: Katarina Sjövall.
Ålder: 44 år.
Yrke: Sjuksköterska onkologiska kliniken i Lund och doktorand vid medicinska fakulteten Lunds Universitet.
Familj: Man, två barn.
Intressen: Friidrott och friluftsliv.
Intervju juni: sjukhuspräst Mats Johansson http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=219
juli: Dogge Doggelito http://www.anhorigfonden.se/blogg_post.php?ID=237
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 0 KOMMENTARER
”Jobbet och Gud blev min räddning”
Publicerad 2009-07-07
Anhörigbloggen fortsätter med att göra intervjuer en gång i månaden. Under juni träffade bloggen sjukhuspräst Mats Johansson. Juli månads profil är rapparen och artisten Douglas León, mer känd som Dogge Doggelito som förlorade sin fru i cancer 2004.
(Har ni någon som ni vill veta mer om får ni gärna höra av er med förslag på personer att intervjua till mig.)
Vi delar ett förfärligt öde Dogge Doggelito och jag. Vi har båda förlorat våra livskamrater och blivit ensamstående med små barn. Karin var 38 och hans fru 32. Min son var 6 och hans dotter 2. Hans fru dog den 1 augusti 2004 efter att ha fått symptom ett halvår före och Karin den 2 augusti 2006 efter sju månaders sjukdom. Likheterna är plågsamt många.
Jag har aldrig tidigare talat med Dogge. Men med hans fru pratade jag med flera gånger i månaden när jag var nöjeschef på Svenska Dagbladet eftersom hon arbetade med promotion på skivbolaget EMI. Dogge vill inte att jag skriver ut varken hans fru eller deras dotters namn.
– De har inget med mitt kändisskap att göra, jag vill hålla dem utanför allt sådant, säger Dogge.
Helt okej. Likheterna är många men den största olikheten mellan oss är att medan Karin och jag levde tillsammans i över sexton år hade Dogge och hans fru precis träffats.
– Allt gick rekordsnabbt. Vi lärde känna varandra genom skivbolaget, hon blev gravid, vi köpte hus, barnet föddes, vi gifte oss, hon gick till doktorn, var full av cancer och sedan dog hon. Allt tog två, tre år. Jag hann knappt reagera, säger Dogge.
Mycket av den här tiden är suddig för Dogge och minnena är lika oskarpa som bilderna han tog på hennes begravning.
– Jag fotograferade för att komma ihåg, alla bilder saknar skärpa. Bilderna visade bara upp mitt mentala tillstånd, säger Dogge.
Hur tycker du att du och din dotter blivit omhändertagna av vården?
– Inte alls. Det var helt värdelöst, jag fick en broschyr eller nåt. Har inte läst den än. Jag gick igenom allt det här själv.
Hur var tiden närmast efteråt?
– Det kom 200 personer på begravningen och telefonen ringde stup i ett. Sedan blev det tyst, som en pungspark. Folk sa konstiga saker när man träffade dem, ”bra att det gick fort så hon slapp ha ont”, ”du kan höra av dig när du vill”, ”vår dörr står alltid öppen” och sånt. Det passar sig inte att säga så, skulle jag höra av mig när jag mådde dåligt? Det fungerar inte så. Jag avsa mig bekantskapen med många och ville inte ha deras fejkteater i mitt liv. Jag lärde mig att se människan på ett annat sätt. Det har tagit fem år, men jag börjar komma ut på andra sidan och det känns bra nu.
Har det här ändrat din syn på det existentiella?
– Jag har varit troende ända sedan jag var liten och det är klart att jag funderat. Jag tror att Gud ledde mig till henne för att förgylla hennes sista tid i livet och hjälpte henne att få göra allt som hon ville hinna med: Att hon fick ett hus, resa, gifta sig, få barn och att hennes mamma fick en bit kvar av henne genom vår dotter. Tror du på Gud vandrar du aldrig ensam. Gud är större än jag själv. Tack och lov hade jag också mycket jobb. Annars vet jag inte hur det hade gått. Jobbet och Gud blev min räddning. Man blir också en sökare på nytt.
Hur har det gått för din dotter som just slutat förstaklass?
– Det har gått väldigt bra. Hon har växt upp utan sin mor och kommer inte ihåg så mycket av henne eftersom hon var så liten. Som tur är har hon sin mormor som blivit lite som en mamma. Det är viktigt med kvinnliga förebilder för ett barn. Men vi kollar på bilder, filmer och pratar öppet om henne. Men hon är sju nu och vill inte alltid höra. När hon blir 14, 15 kanske hon kommer att börja fråga mer igen. Det där måste jag vara lyhörd för och låta henne styra.
Lever du med någon ny kvinna?
– Det där med tjejer blir hur krångligt som helst när man varit med om något sådant här. Alla problem blir så små. Träffar man någon så är det ju en helt annan person som självklart inte kan relatera till det som jag varit med om. Men jag träffar en person nu, ja.
Våra fruars dödsdagar kommer upp dagarna efter varandra om mindre än en månad, uppmärksammar du den på något sätt?
– Aldrig. Det finns inget att fira. Jag går till hennes grav när det faller mig in. Det finns inget som man vill påminnas om, det är så sorgligt att se vår dotter växa upp utan mamma i alla fall. Så det där dagarna får gå förbi orörda för mig.
anders.sundin@mac.com
Fakta Dogge Doggelito
Namn: Douglas León
Ålder: 34 år
Yrke: Rappare och multikonstnär
Familj: En dotter och två pittpullterriers
Intressen: Musik, hundar, tjejer, sport och resor
Favoritfärg: Röd
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 0 KOMMENTARER
”Jag får prata om livet från morgon till kväll”
Publicerad 2009-06-22
Hans arbetsplats är bokstavligen ett ställe där döden och svårt sjuka ständigt finns närvarande. Anhörigbloggen besökte sjukhuspräst Mats Johansson en helt vanligt måndag i juni.
– Döden behöver inte flåsa en i nacken som på film eller i en roman för att man ska söka sig till mig, säger Mats Johansson.
Mats Johansson överraskar mig omgående när jag slagit mig ner i hans ljusa rum några trappor upp i ett av de många små husen och ingångarna på Gävle sjukhus.
– Du får inte fotografera mig, säger han bestämt när jag lägger upp min kamera tillsammans med min mp3-intervjuspelare och anteckningsblock på bordet.
Nähä. Sådant brukar bara betyda att jag får övertala lite för att till sist få ta min bild, man vill ju liksom se den som pratar i artikeln. Det brukar alltid gå bra. Men Johansson förklarar så övertygande varför han inte vill bli förevigad på bild.
– Min tid är till för dem här på sjukhuset och jag har märkt att jag får förfrågningar att ställa upp på olika saker utanför sjukhuset när jag är med i tidningar och ställer upp på intervjuer. Och är jag med på bild blir det ännu fler utanför sjukhuset som vill ha en bit av mig. Jag vill skydda mig från det, jag vill inte vara publik, säger Mats Johansson.
Tuff shit och överskattar han inte min lilla bloggs inflytande… Men jag stoppar ner min kamera i väskan igen.
Varför är det så, tror du?
– Det finns präster och diakoner utanför sjukhuset som gör precis samma sak som jag, men det verkar som om det är ett större steg att höra av sig till dem. Tröskeln är lägre till kyrkan i sjukhuset än till kyrkan i kyrkan så att säga. När det blir kopplat till tro blir många människor osäkra och vet inte hur de ska formulera det inför sina vänner och sin omgivning. Att de sökt sig till en präst på sjukhuset gör det lite mer begripligt. Men vi är på väg bort lite från det tycker jag, det finns en större frimodighet bland dem som är 20, 30 år än dem som är medelålders tycker jag mig märka.
Vad är det då som du erbjuder?
– Vården är fokuserad på patienten i första hand. Jag är undantaget. Jag riktar mig till patient, anhörig och personal. Jag kommer när någon kallar på mig. Så här mycket som jag pratar med dig är ovanligt, jag lyssnar mest och ger stöd, försöker ha ”mjuka öron”. Man behöver heller inte vara dödssjuk för att vilja tala med mig. Sjukhuset är ju i dag polikliniskt, det vill säga man kommer hit för behandling och lämnar sedan sjukhuset igen. Då händer det att någon som ska på till exempel röntgen beställer tid och träffar mig i samband med besöket. Många känner sig trygga i att det som de säger här stannar här. De har kanske tankar de inte kan ta upp med någon annan. Ibland funderar jag också som en symbol.
Hur då?
– Det är inte så vanligt att jag sitter med när någon dör som många tror. ”För pappa var det viktigt att prästen skulle komma när han dog” kan de säga. När vi har kontakt med något som är gränsöverskridande så kommer sådana frågor upp. Det var viktigt för honom att prästen kom, ja, då är det viktig för hela familjen. Jag försöker individanpassa så gott jag kan.
Finns det några frågor som återkommer?
– (Lång tystnad) Svår fråga. En hel del provar sig fram, det vill säga den tänkta tanken och det sagda ordet stämmer inte alltid överens. Här hos mig kan man prova och ta tillbaka det som man sagt. Ungefär som när Madicken går in i garderoben och svär och sedan går ut så är allt bra igen. Men alla frågor handlar om livet. Alla vill inte prata heller, där går det en tydlig skiljelinje mellan män och kvinnor. Kvinnor verkar ha ett större behov av att prata. Där tar samtalet bort ångesten medan det hos många män verkar komma fram vid samtal. Det är kanske därför det finns garage…
Mats Johansson ville inte ställa upp på bild, men så här ser en del av hans
arbetsplats ut i alla fall.
Vad är det bästa med ditt jobb?
– Att få gå till jobbet och veta att jag gör angelägna saker och få prata om livet från morgon till kväll.
Och vad är det värsta?
– Det är väldigt olika och där spelar min dagsform stor roll. Även identifikation är avgörande, jag har alltid haft jobbigt att se en död man i min egen ålder och med en liknande familjesituation som mig. Det tar också kraft att se människor som drabbats av brännskador och så barn förstås. Men jag har lärt känna mina reaktioner vid olika situationer genom åren och hanterar det på bästa sätt. Jag är ju inte här för min egen skull i första hand.
Hur gör man när man dör?
– Du dör som du har levt. Döendet tillhör livet och kan inte bli på något annat sätt. Har du varit stillsam så talar mycket för att livet avslutas på samma sätt och är du envis så följer det med till slutet. Har du levt stökigt är risken att de följer med ända in på upploppet.
Jag delar din uppfattning, men jag upplever det som kontroversiellt att säga så. Att till exempel en lång och strulig dödskamp skulle betyda att det finns många obearbetade saker kvar…
– Jag lägger ingen värdering i det, du dör bara en död och mitt konstaterande betyder inte att det är bra eller dåligt.
Fönsterputsare ska in i Mats Johansson kontor och putsa hans fönster så vi har satt oss på en bänk ute i korridoren. En kvinna har strukit förbi oss några gånger och Johansson frågar om hon letar efter någon speciell. ”Någon att prata med”, svarar den unga kvinnan. Vi avslutar intervjun lite hastigt för vi har avhandlat det jag hade för avsikt. Jag ser hur han redan kopplat på sin ”mjuka öron” som han berättat om. Tar mig i hand och tackar vänligt och går tillbaka till kontoret som fönsterputsarna nu är klara med och han ägnar all uppmärksamhet åt hon som bad om att få någon att prata med.
anders.sundin@mac.com
Namn: Mats Johansson
Ålder: 55 år
Yrke: Sjukhuspräst sedan 31 år tillbaka
Född: I Heby
Familj: Hustru Boel, präst och barnen Ida och Jakob
På infarten till Gävle sjukhus står Olof Ahlbergs vackra skulptur ”Diana på jakt”
från 1955.
POSTAT I MåNADENS PROFIL | 0 KOMMENTARER
Senaste kommentarer
Anhörigbloggen
Anders Sundin skriver på Anhörigfondens blogg
Familj Tre barn, förlorade sin sambo Karin i cancer 2006
Gör Skriver om sport i Aftonbladet och kultur i SvD. Debuterar som författare med ”Kärlek i cancerns tid” (Wahlström & Widstrand) i oktober
Bloggar om Hur livet går vidare efter förlusten av sin livskamrat och hur det är att bli ensamstående småbarnsfarsa med en pojke som förlorat sin mamma
Nås på anders.sundin@mac.com www.web.mac.com/anders.sundin
Bloggarkiv
Månadens profil
Blogglänkar
Kategorier